GMV informuje pacjentów na temat projektu HARMONY

Podczas MasterClass w siedzibie Europejskiego Stowarzyszenia Hematologii w Hadze Ana Heredia, Analityczka Danych z GMV, wyjaśniła przedstawicielom pacjentów uczestniczących w projekcie HARMONY, w jaki sposób dane osób chorych na nowotwory krwi wykorzystywane są na platformie opracowanej przez firmę na potrzeby projektu. Odpowiedziała ona na pytania pacjentów dotyczące rodzaju danych gromadzonych w ramach projektu i ich bezpieczeństwa.

Wskazała także uczestnikom spotkania, że głównym celem projektu HARMONY jest stworzenie europejskiego repozytorium danych dotyczących siedmiu typów nowotworów krwi oraz wykorzystanie ich do opracowania optymalnych metod leczenia, precyzyjnych metod diagnostycznych i nowych, innowacyjnych leków.

Dokonała również podsumowania technologicznych wyzwań podjętych i rozwiązanych przez GMV wspólnie z komisjami etycznymi i prawnymi, wynikających z „wrażliwego charakteru przetwarzanych danych”, zawsze w zgodzie z „wymogami bezpieczeństwa i prywatności przewidzianymi w europejskich i krajowych przepisach dotyczących ochrony danych, które miano na uwadze zarówno przy projektowaniu platformy, jak i w procesie gromadzenia oraz przetwarzania danych”.

W ramach projektu HARMONY stworzono model anonimizacji, który „w połączeniu z zastosowanymi środkami technicznymi i organizacyjnymi gwarantuje, że ponowna identyfikacja pacjentów jest praktycznie niemożliwa ze względu na ogromne nakłady pracy i czasu, jakich by wymagała” – przez co zapewnia on zachowanie prywatności danych dostarczanych przez pacjentów.

Jeśli chodzi o rodzaj informacji, które zostaną opracowane w ramach projektu, Ana Heredia powiedziała, że „celem HARMONY jest zgromadzenie danych demograficznych, danych dotyczących jakości życia pacjentów, danych diagnostycznych, danych dotyczących metod leczenia oraz danych omicznych dostarczanych przez placówki akademickie, badawcze, firmy farmaceutyczne i inne grupy uczestniczące w projekcie”. Kompleksowa analiza wszystkich tych danych „pozwoli na opracowanie wskaźników pomocnych w podejmowaniu decyzji w zakresie metod leczenia dostosowanych do indywidualnych potrzeb poszczególnych pacjentów”.

Aby poprawić user experience platformy HARMONY, Ana Heredia przeprowadziła pokaz funkcjonowania wszystkich aplikacji działających na platformie i odpowiedziała na liczne pytania uczestników spotkania.