Participar por el Alzheimer

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La enfermedad de Alzheimer es la principal enfermedad neurodegenerativa en todo el mundo y el aumento previsto del número de pacientes con esta afección es una amenaza crítica para nuestros sistemas de salud. El Alzheimer es, por tanto, una enorme carga en aumento sobre los sistemas sanitarios de los países desarrollados; frente a esa situación, ha habido un progreso poco significativo en la búsqueda de un tratamiento efectivo. Una de las principales barreras es que el diagnóstico tiende a producirse en una fase avanzada de la enfermedad, haciendo difícil identificar y reclutar a pacientes al inicio de su enfermedad para que participen en ensayos clínicos.

Reclutar y conservar participantes en ensayos clínicos es, actualmente, el mayor obstáculo, más que conseguir financiación, para el desarrollo de la siguiente generación del tratamiento del Alzheimer.

Los médicos geriatras en particular pueden desempeñar un papel crucial en el avance del conocimiento del Alzheimer, determinando la salud cognitiva de sus pacientes de más edad y, en su caso, animándoles a participar en un ensayo clínico o en alguna otra investigación. La evaluación podría iniciarse cuando el paciente comunica su inquietud por pérdida de memoria u otros síntomas, como la dificultad para encontrar las palabras adecuadas. Muchas herramientas de valoración cognitiva requieren tan solo 10 minutos o menos para su empleo.

La estrategia de la implicación debe ser mejorada en el nivel de la asistencia primaria, en el que puede encontrarse un gran número de pacientes no diagnosticados, si bien se han encontrado numerosas barreras a la participación. Las estrategias de éxito Citizen Science y Open House del proyecto MOPEAD se van a mejorar y evaluar en nuevos países, con el fin de extender los resultados a diferentes contextos sanitarios y culturales.

Por otro lado, es posible que la reticencia a la participación en un ensayo sobre el Alzheimer sea más baja entre participantes en ensayos anteriores. Esas personas han demostrado no solo que cumplen los requisitos de participación en el ensayo sino, también, motivación para participar. Ciertamente, numerosos participantes están muy interesados en participar en estudios posteriores después de que haya finalizado, o se haya interrumpido, el ensayo. La mayoría de los protocolos excluye a aquellas personas que hayan participado en ensayos realizados anteriormente, indicando un periodo de tiempo determinado, por ejemplo, los seis últimos meses. Sin embargo, cada vez es más frecuente que los protocolos para determinadas modalidades de tratamiento, como las inmunoterapias, especifiquen que no se permite en ningún caso el reclutamiento de participantes que hayan participado alguna vez en ensayos de agentes de la misma clase de tratamiento. También puede excluirse a participantes en algunos ensayos de todos los estudios posteriores de posibles tratamientos modificadores de enfermedad. Dado que la participación minoritaria en ensayos es tan baja, esta estrategia no mejorará la diversidad de las muestras para ensayo.

Igualmente, existen algunos registros, como los registros nacionales, que pueden estar asociados a grandes campañas mediáticas. Esta clase de registro podría utilizar redes clínicas para impulsar la participación voluntaria. Por otro lado, los registros locales pueden proporcionar a los investigadores herramientas especialmente valiosas para el desarrollo de una investigación clínica adecuada del Alzheimer.

Teniendo en cuenta que el Alzheimer es una enfermedad progresiva y que los registros normalmente recopilan información invariable, queda la posibilidad de que el número de personas aptas para la realización de ensayos específicos en el momento de la inclusión en el registro no sea suficiente para establecer un proceso adecuado de reclutamiento. La revisión sistemática de la información del registro incrementará, por tanto, la sobrecarga en el equipo de investigación, aunque podría reducir el problema del reclutamiento.

Una vez obtenidas las muestras, es necesario evaluar los biomarcadores en sangre que podrían mejorar significativamente las tasas de diagnóstico precoz, evitando así los actuales métodos invasivos y el tiempo necesario para llevarlos a cabo. En consecuencia, es importante investigar el uso de soluciones avanzadas de TIC para la asistencia y el seguimiento del paciente y mejorar las campañas para la divulgación de los beneficios de un diagnóstico precoz dirigidas a la sociedad, los profesionales sanitarios y demás partes implicadas.

 

                                                                                            Autor: Bartolomé López López

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