GMV informa os pacientes sobre o trabalho que está a fazer em HARMONY

No âmbito de uma MasterClass ministrada na sede da Associação Europeia de Hematologia em Haia, a GMV explicou aos representantes do grupo de pacientes em HARMONY, tudo o que se prende com o manuseamento dos dados provenientes de doentes com cancros hematológicos e que estão a ser reunidos na plataforma concebida pela empresa. Ana Heredia, científica de dados de saúde da GMV, respondeu a perguntas do género "que tipo de dados são esperados com HARMONY?" ou "estarão os dados seguros na plataforma?"

Também revelou à audiência que o trabalho realizado pela GMV responde ao objetivo de HARMONY em criar um repositório a nível europeu com dados longitudinais de sete doenças hematológicas, explorando-os para responder a questões como "medidas a tomar para melhorar a assistência aos pacientes e a sua qualidade de vida", "como diagnosticar os pacientes mais rápida e precisamente" ou "como conseguir acelerar o processo de desenvolvimento de medicamentos inovadores".

Apresentou igualmente os desafios tecnológicos que a empresa tem assumido e solucionado em colaboração com os comités técnicos e legais do projeto devido à "natureza sensível dos dados a tratar", seguindo a todo o momento o rumo marcado pelas "exigências de segurança e privacidade da normativa de aplicação a nível europeu e local, tanto ao conceber a plataforma como ao receber e tratar os dados”.

A aliança HARMONY desenvolveu um modelo de anonimato que, "em combinação com as medidas técnicas e organizativas, assegura que a reidentificação dos pacientes requeira um esforço enorme, despropositado e desproporcionado em tempo e dedicação", revelou a científica de dados da GMV respondendo a algumas perguntas de pacientes preocupados pela garantia de privacidade dos seus dados.

Quanto ao tipo de dados que se espera obter, confirmou que "a Aliança HARMONY trabalha para dispor de dados demográficos, de qualidade de vida, informações recolhidas no momento do diagnóstico, detalhes do tratamento recebido e dados ómicos facultados por universidades, centros de investigação, indústria e outros grupos participantes”. A análise conjunta destes dados "revelará marcadores que ajudarão a tomar decisões na aplicação dos tratamentos para dispensar o que for mais adequado a cada paciente em função do caso particular da sua doença”.

Com o objetivo de melhorar a experiência do utilizador que recorre à plataforma HARMONY, Ana Heredia fez uma demonstração de todas as suas aplicações e esclareceu as dúvidas que foram apresentadas.