GMV informa els pacients sobre el treball que du a terme a HARMONY
GMV, en el marc d’una MasterClass feta a la seu de l’Associació Europea d’Hematologia a l’Haia, ha explicat als representants del clúster de pacients a HARMONY tot el que fa referència a l’ús de les dades procedents de malalts amb càncers hematològics que s’estan abocant a la plataforma dissenyada per la companyia. Ana Heredia, científica de dades de salut de GMV, va respondre a preguntes com ara quin tipus de dades espera HARMONY? o les dades estan segures a la plataforma?
Així mateix, va compartir amb l’audiència que el treball que du a terme GMV respon a l’objectiu de HARMONY, crear un repositori en l’àmbit europeu amb dades longitudinals de set malalties hematològiques i explotar-les per donar resposta a qüestions com ara quines mesures prendre per millorar l’assistència a pacients i la seva qualitat de vida?, com diagnosticar els pacients de manera més ràpida i precisa? o de quina manera aconseguir que el procés de desenvolupament de medicaments innovadors s’acceleri.
Va posar en comú els reptes tecnològics que la companyia ha assumit i solucionat en col·laboració amb els comitès d’ètica i legals del projecte a causa de “la naturalesa sensible de les dades a tractar”, seguint en tot moment el rumb marcat per “les exigències de seguretat i privadesa de la normativa d’aplicació en l’àmbit europeu i local, tant en dissenyar la plataforma, com en la ingesta i el tractament de les dades”.
L’aliança HARMONY ha desenvolupat un model d’anonimització amb el qual, “combinant mesures tècniques i organitzatives, s’assegura que la reidentificació dels pacients requereixi un esforç ingent, desorbitat i desproporcionat en temps i dedicació”, va revelar la científica de dades de GMV davant d’algunes preguntes de pacients amoïnats per la garantia de privadesa de les seves dades.
Quant al tipus de dades que s’esperen obtenir, va confirmar que “l’Aliança HARMONY treballa per disposar de dades demogràfiques, de qualitat de vida, informació recollida al temps del diagnòstic, detalls del tractament rebut i dades òmiques aportades per universitats, centres de recerca, indústria i altres grups partícips”. L’anàlisi conjunta d’aquestes dades “revelarà marcadors que ajudaran a prendre decisions en l’aplicació dels tractaments per dispensar el més adequat a cada pacient en funció de la seva malaltia en particular”.
També, a fi de millorar l’experiència d’usuari dels qui utilitzen la plataforma HARMONY, Ana Heredia va dur a terme una demostració de totes les seves aplicacions i va resoldre els dubtes que es van plantejar.
