Medicina personalizada impulsada por datos: OmicSpace se presenta en la IV Jornada HTO
La IV Jornada HealthTech Observer (HTO), celebrada en el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), ha servido de marco para la presentación de OmicSpace, un proyecto pionero que busca crear un espacio federado de datos biomédicos para la investigación clínica y sanitaria en España.
OmicSpace toma el relevo del proyecto TARTAGLIA, liderado por GMV, que demostró el potencial de las redes federadas de datos aplicadas a la investigación con inteligencia artificial (IA). Ahora, con IIS La Fe al frente y la colaboración de instituciones de referencia, el nuevo proyecto se erige como un motor de transformación en el camino hacia la medicina personalizada.
Un proyecto «institucional» con impacto europeo
OmicSpace integra de manera segura información clínica, genómica y de biobanco siguiendo estándares europeos y principios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable- cómo deben tratarse los datos de investigación para que sean localizables, accesibles, interoperables y reutilizables- permitiendo transformar datos biomédicos complejos en conocimiento clínico aplicable. La iniciativa fomenta el intercambio seguro y ético de información entre distintos nodos nacionales, acelerando diagnósticos y tratamientos personalizados.
En la apertura del evento, María José Carrión Martínez, gerente del IIS La Fe, subrayó que OmicSpace es «un proyecto institucional que nace con vocación de transformar la investigación biomédica y mejorar la vida de pacientes y profesionales». En la misma línea, José Luis Poveda, gerente de la agrupación sanitaria interdepartamental ASI Valencia Sur, destacó que el proyecto permitirá a los médicos «tomar decisiones con más certeza, preservando los datos y dando confianza a los pacientes». Añadió: «OmicSpace es un faro que no brilla solo para Valencia ni para España, sino para Europa. Tenemos el orgullo de poner las primeras piedras de una salud más humana y justa».
La ponencia inaugural corrió a cargo de María José Tarazón, subdirectora general de Tecnologías para la Salud de la Generalitat Valenciana, quien presentó la Estrategia de Transformación Digital 2024-2027.
«El dato sanitario será el centro de la reforma del sistema, motor de la investigación colaborativa y de la medicina personalizada», afirmó. Para Tarazón, OmicSpace es «un proyecto tractor que nos obliga a unificar el dato y rediseñar el modelo de atención sanitaria y de relación con el paciente».
El valor del dato en red: en cuatro años podrán beneficiarse los pacientes en Galicia
En la primera mesa de debate, Inmaculada Pérez, directora de Salud Digital de GMV, remarcó que proyectos como OmicSpace, junto al Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS), «abrirán la puerta al uso de los datos de más de 450 millones de ciudadanos europeos, acelerando el descubrimiento científico con IA, impulsando la equidad entre investigadores y transformando la manera en que diagnosticamos, tratamos y nos relacionamos con el paciente».
Pérez insistió en la necesidad de crear Oficinas de IA y oficinas del dato en hospitales, con perfiles multidisciplinares, como catalizadores del nuevo modelo asistencial.
Por su parte, María Eugenia Gas, investigadora del IIS La Fe y coordinadora de OmicSpace, explicó cómo herramientas como u-Tile de GMV, ya probadas en TARTAGLIA, permiten entrenar algoritmos en red sin necesidad de centralizar datos. «Esto aligera la carga regulatoria, reduce costes y asegura datos de calidad en las investigaciones», señaló.
Desde el Ministerio de Transformación Digital, Carlos Alonso Peña, director de División de la Dirección General del Dato, destacó la colaboración de las 17 Comunidades Autónomas en la creación del Espacio Nacional de Datos de Salud. «Ya no hablamos de un lago de datos, sino de hacer accesible la información y generar espacios de datos que funcionen, con una inversión inicial de 47 millones de euros».
El debate también abordó los retos financieros. Javier Quiles, subdirector de Sistemas y TIC del Área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza (SERGAS), señaló que «la gobernanza financiera es tan importante como los médicos o los medicamentos». Confirmó que, en un horizonte de 4-5 años, los pacientes podrán beneficiarse de medicina de precisión basada en la explotación de datos.
La segunda mesa reunió a expertos de diferentes instituciones que participan en OmicSpace que desgranaron los retos a los que se enfrentan y las oportunidades que el despliegue tecnológico de GMV ofrece:
- José María Millán Salvador, IIS La Fe
- Jesús María Hernández, IBSAL y presidente de HARMONY Alliance Foundation
- Joaquín Dopazo, Fundación Progreso y Salud de Andalucía
- Laura Puente, Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud
- Fernando Martín, Hospital Universitario La Paz de Madrid
- Miguel Ángel Moreno, Hospital Ramón y Cajal
- María Brión, proyecto Xenoma Galicia
Entre las intervenciones destacó la de Fernando Martín Sánchez, quien recordó que «los datos pueden ayudarnos a salvar vidas» y puntualizó que, al hablar de enfermedades raras, se ha de contemplar que cada enfermo es único y así su enfermedad, porque cada persona es singular.
Esfuerzo de colaboración entre Comunidades Autónomas
La clausura estuvo a cargo de Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del SNS, quien expuso los ejes de la Estrategia de Salud Digital. Subrayó la necesidad de reforzar la sostenibilidad del sistema ante el envejecimiento poblacional, el aumento de enfermedades crónicas y la presión tecnológica.
El secretario general detalló las líneas de acción para afrontar estos retos mediante tecnología de salud y explicó que la Secretaría de Salud Digital actúa como órgano centralizador, coordinando el trabajo entre los distintos Sistemas de Salud. Este esquema se aprendió durante la campaña de vacunación contra la COVID-19. Tras él surgen iniciativas clave como la regulación de la inteligencia artificial o la creación del espacio europeo de datos, que han requerido «llegar a un consenso, con un cierto liderazgo español», destacó, subrayando el esfuerzo realizado para materializarlas.
HTO e IIS La Fe: alianzas para la salud de la era digital
El HealthTech Observer (HTO), impulsado por GMV en 2023, nació como foro de conocimiento para acelerar la adopción de tecnologías digitales en salud y avanzar hacia una medicina personalizada centrada en el paciente. En sus cuatro ediciones ha implicado a líderes de innovación clínica, investigación biomédica y tecnología sanitaria.
El IIS La Fe, por su parte, es un referente nacional en investigación biomédica, integrado por el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, la Universitat de València, la Universitat Politècnica de València, la Fundación para la Investigación del HUP La Fe y la Fundación IVI. Su misión: unir recursos y conocimiento para promover proyectos de impacto en la salud de los ciudadanos.
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